Egor, dreieinhalb Jahre alt, Sibirien, Russland

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Stand 10.Oktober 2014:

Derzeit wird eine medizinische Untersuchung geplant. Nach der Auswertung der Ergebnisse werden die Informationen aktualisiert.

Es ist schwer von unserer Situation mit meinem kleinen Egor zu erzählen. Nicht nur wegen der großen Sorge und der ganzen emotionalen Last. Wahrscheinlich weil es Angst macht, zurückzublicken und sich zu erinnern, was man einst durchlebt hat. Jedoch ist das hier anders. Wir durchleben es jetzt, und wir, seine Familie, müssen uns nicht die Vergangenheit angucken, um uns zu erinnern. Wir fürchten uns viel mehr davor, stehen zu bleiben und uns bewusst zu machen, was es heißt, sich um ein Kind zu kümmern... ich kann ihn ja nicht einmal als "krank" bezeichnen. So geht es wohl jeder Mutter, die ein Kind mit einer angeborenen Krankheit hat. Für uns ist er nicht krank. Er ist einfach ein Kind, dass besondere Zuwendung braucht.

Nur wenn man kurz stehen bleibt und darüber nachdenkt, erkennt man, dass es tatsächlich eine heldenhafte Leistung eines für sein Alter schon viel zu ernsten und nachdenklichen Jungen ist, im Laufe seines gesamten kurzen Lebens mehrmals die Woche jeweils fünf oder sechs Stunden eine Prozedur zur Reinigung seines Darms zu ertragen, die seine Altersgenossen keine Viertelstunde aushalten würden. Diese Prozedur ist es aber, die uns ein "normales" Leben ermöglicht.

Es war keine sehr schwierige Schwangerschaft – ein Brüderchen, das jetzt fünf Jahre alt ist, zur Welt zu bringen ist mir damals um einiges schwerer gefallen. Die Ärzte fanden nicht einmal das kleinste Anzeichen für eine Fehlbildung. Man holte ihn per Kaiserschnitt heraus und zu unserem großen Schrecken stellte sich heraus, dass unser Baby nach der Operation reanimiert werden musste. Er "hatte nicht angefangen zu atmen". Das heißt, er konnte nicht selbstständig atmen. Die Vermutungen der Ärzte waren mehr als schwammig und ich bekam mein Kind eine Woche lang nicht zu sehen, da es sich in einem isolierten Brutkasten befand. Ich dachte, ich würde den Verstand verlieren. Ungewissheit ist schlimmer als jede Folter.

Als man uns Egor gab, war er schon sechs Tage alt. Ich bemerkte bald etwas seltsames: er schied weiter Mekonium aus – ein sehr dunkler Stuhl mit öliger Konsistenz, das ein Baby an seinem ersten Lebenstag ausscheidet. Darauf folgte der allererste Einlauf seines Lebens. Die Ärzte sagten, es wäre eine Dysbakterie aufgrund der Antibiotika, die ihm während der Reanimation verabreicht wurden. Das bestätigten auch die Chirurgen und alle anderen Spezialisten. Wir verließen das Krankenhaus einige Tage darauf mit der hoffnungsvollen Diagnose der "Disbakterie", und seiner vollständigen Unfähigkeit, seinen Darm zu entleeren wie andere Kinder.

Wir hatten Glück, dass die Privatärztin, den wir zur Beobachtung zu uns eingeladen hatten, sich als sachverständige Spezialistin herausstellte. Sie war es dann, die uns nach einer Woche wieder ins Krankenhaus einwies, die ich damit zugebracht hatte zu hoffen, dass alles gut wird und es "von alleine weggeht", solange ich mich nur gut genug um meinen kleinen Jungen kümmerte. Dieser Augenblick hat sich mir als der düsterste und tragischste Punkt in meinem Leben eingebrannt. Ein Mensch kann lernen, mit fast allem zu leben, aber dieser erste Moment, als seine heile und bequeme Welt, "wie bei allen anderen", in sich zusammenbricht – so etwas vergisst man nie. Der Schock und der Schmerz lähmen jeden Gedanken daran, dass dieses kleine, hilflose Bündel krank ist, und man selbst, der man so groß und stark ist, nichts dagegen tun kann. Es quält einen der Gedanke, dass das ein Fehler ist und dass es einem eigentlich gar nicht widerfahren kann. Ein trauriger Schatten legt sich auf alles, was vor sich geht.

Während wir uns in der Untersuchung befanden, konnte ich die selbe Reaktion mehr als einmal bei anderen Müttern, die mit ihren Kindern auf die Kinderstation eingeliefert wurden, beobachten. Es tritt eine Frau ein mit erloschenen Augen und verlorenem Blick. Man sieht, dass sie geweint hat. Im Arm trägt sie ein Baby, dem ein Muttermal entfernt werden muss. Wir sind auch mit einer schrecklichen Diagnose, völlig verloren, dort angekommen. Doch wurden wir mit dem Gedanken entlassen, dass wir alles in allem Glückspitze sind. Denn unser Kind würde leben. Am Leben zu sein ist das größte Glück, dass man sich für sein Kind wünschen kann und wir danken allen Müttern, die das mit ihrem Beispiel, ihrer Standfestigkeit und ihrer Lebensfreude bewiesen haben.

Generell hat man uns auf "gut Glück" entlassen, in der Hoffnung, dass "alles von selbst vergeht"... und wir warteten. Während dessen verschrieb man uns Pillen, spezielle Sirupe und andere Arzneien. So vergingen zwei Jahre. Heute finde ich es gruselig, daran zu denken, wie viele Medikamente Egor zu sich nehmen musste. Zum Glück ist der kleine Körper meines Sohnes mit dieser schlimmen Belastung in Form von Chemie und Homöopathie, zurechtgekommen, die ihm von diesen Quacksalbern eingeflösst wurde. Nach einem Jahr mit dieser Behandlung, verkündeten zahlreiche Spezialisten, zu denen unser Kinderarzt uns schickte, einstimmig, dass unser Kind gesund sei und gratulierten uns. Nur hatte er immer noch keinen eigenständigen Stuhlgang.

Die Momente in denen es ihm besonders schlecht ging, waren die, in denen sein Darm besonders verstopft war und es zu einer Intoxikation führte. Er schwoll auf wie ein Ballon, konnte nicht atmen, sich bewegen, essen oder trinken. Er lag da und weinte oder, was noch beunruhigender war, er döste ein. Stellen sie sich vor, ein Kind, das sonst mit seinem Bruder munter durch die Wohnung tobt und genügend geschlafen hat, kommt morgens wie ein alter Mann aus seinem Bett geschlichen, geht bis zum Sofa, legt sich dort hin und nickt ein – eine fürchterliche, schwere Schläfrigkeit. In solchen Augenblicken bekam ich Panik. Das erschreckendste war, dass keiner der Spezialisten etwas genaues feststellen konnte. Es wurden alle möglichen Diagnosen gestellt. Wir mussten von Sibirien nach Moskau fahren, um dort die Ausgangsdiagnose zu bekräftigen. Dies geschah in Egors viertem Lebensjahr. 

Was alles andere betrifft, ist Egor ein Kind wie jedes andere. Wenn man nicht von seiner kleinen Besonderheit weiß, wenn man Morbus Hirschsprung so nennen kann, würde es einem nie in den Sinn kommen, dass der Junge sich irgendwie von seinen Altersgenossen unterscheidet. Und erst recht nicht, welche Mühen ihn das jeden Tag kostet, wie viel Schmerz und Leid er jeden Tag erdulden muss und was für ein Glück es ist, dass er diesen Unterschied noch nicht wahrnimmt. 

Jetzt ist Egor dreieinhalb Jahre alt. Er ist jetzt im Kindergartenalter. Dort will er auch unbedingt hin, denn sein älterer Bruder, der fünf Jahre alt ist, ist da schon. Der Wunsch unserer ganzen Familie ist es, dass unser sehr besonderer Sohn wie alle anderen sein kann – auch wenn er für uns immer besonders ein wird.

Live-Operation

Egor wird in ein wissenschaftliches Programm aufgenommen. Es soll auf einem internationalen Kongress, der diesen Herbst in der MHH stattfindet, versucht werden, sein Problem mit nur einer Operation zu beseitigen. Das Thema des Workshops ist die Behandlung von Patienten mit Anorektalen Malformationen und Morbus Hirschsprung. Das Zielpublikum sind Kinderchirurgen aus Deutschland und dem europäischen Ausland. Es wird mit etwa 150 Teilnehmern gerechnet. 

Dieser Kurs wird vom 30. Oktober – 1. November 2014 zusammen mit einer sehr renommierten Kinderchirurgischen Klinik in den USA (Prof. Dr. Marc Levitt, Cincinnati Childrens, Colerectal Center for Children) hier in Hannover ausgerichtet. Neben Vorträgen sind Live-Operationen geplant. 

Der Termin für die stationäre Aufnahme von Egor ist am Montag, den 20. Oktober 2014

Die Kosten der Behandlung betragen zurzeit 60.000 €. 

Wer Egor helfen will, kann sich bei uns per Email melden: info@grosses-herz-fuer-kleine.de