Nasar, Novaja Lubomirka, Oblast Riwne, Ukraine

Wir möchten uns herzlich beim "Großes Herz für Kleine e.V." bedanken. Mit Ihrer finanziellen Unterstützung kann unser Sohn seine lebensnotwendige Behandlung fortführen. Nun können wir mit Hoffnung in den nächsten Tag blicken. Dafür danken Nasar und unsere ganze Familie Ihnen aus ganzer Seele. Dank Ihnen bekommt Nasar, der unter einer sehr seltenen Erkrankung leidet, für die es in unserem Land keine Behandlungsmöglichkeiten gibt, jetzt endlich qualifizierte Hilfe, die ihm eine Zukunft ermöglicht. Wir wünschen Ihnen und den Leuten, die solch ein gutes Werk organisieren und unterstützen, Gesundheit, Glück und dass Ihre liebe Hilfe und Ihr Mitgefühl für die Leiden anderer Menschen hundertfach entlohnt werden! Es ist wichtig zu wissen, dass es in dieser oftmals ungerechten Welt viele gutherzige Menschen gibt, die dem Schicksal anderer nicht gleichgültig gegenüber stehen. Dieses Wissen wärmt uns das Herz. Nochmals ein riesiges Dankeschön dafür!

Mit großem Respekt, die Familie Jurchuk

Guten Tag, 

ich heiße Natalia, wir wohnen in Novaja Lubomirka, Oblast Riwne, in der Ukraine. Die Krankheit unseres Sohnes Nasar zwingt uns Hilfe zu suchen.

Nasar wurde mit einer Fehlbildung der Blutgefäße (einer arteriovenösen Malformation, einer Angiodysplasie und einer Hyperplasie des Fettgewebes) geboren. Das ist eine fortschreitende Krankheit. Mit dem Alter kommen weitere Komplikationen wie Schwellungen, Lymphödeme, Varikose, Thrombosen, Blutungen oder Vergrößerungen der Gliedmaßen hinzu. In unserem Land gibt es keine Fachärzte für solche Erkrankungen, die uns helfen könnten. Wir können Nasar nicht einmal vollständig untersuchen lassen um das ganze Ausmaß seines Zustandes zu begreifen.

Bei der Geburt unseres Sohnes hat man festgestellt, dass sein rechtes Bein das Doppelte eines normalen Umfangs war ebenso wie beide Füße. In der Kiewer Ochmadet-Klinik wurde er mit drei Monaten das erste, mit sechs Monaten das zweite und mit einem Jahr das dritte Mal operiert. Man lehnte ab, ihm weiter zu behandeln, da die Klinik nicht genug Erfahrung im Umgang mit solchen Erkrankungen hatte. Wir erfuhren, dass es in St. Petersburg eine Fachklinik gibt, die sich auf diesen Bereich spezialisiert hat, doch leider konnte man uns dort auch nicht helfen. Ihr einziger Vorschlag war, Nasar beide Beine zu amputieren.

Diese Erkrankung ist sehr selten und unberechenbar. Sie verläuft bei jedem Patienten anders und so können wir kaum vorhersehen, was gerade mit unserem Kind geschieht. Die Krankheit entwickelt sich unter zahlreichen Komplikationen weiter, die schwere Nachwirkungen haben. Wir erkannten bald, dass ihm in unserem Land niemand helfen könnte. Mit diesem Bereich beschäftigte sich dort niemand und die Ärzte konnten bloß ratlos mit den Schultern zucken. Uns fiehl es schwer, zuzusehen, wie es unserem Jungen immer schlechter ging. Es war einfach unerträglich.

Wir fingen an, Informationen über diese Krankheit zu sammenln, darüber, wie sie in anderen Ländern behandelt wird und wie man Komplikationen verhindern oder sie zu mindest reduzieren kann. Damit Nasars Beine, das Gewebe und seine Muskeln sich richtig entwickeln konnten, mussten die Schwellungen zurückgehen, die besonders im Sommer sehr schlimm sind und ihm Schmerzen und Unbehagen bereiten.

Nachdem wir die gesammelten Daten und die Erfahrungsberichte von anderen betroffenen Müttern ausgewertet hatten, schickten wir unsere Unterlagen mit Ultraschallbildern und Fotos an die Földiklinik im Schwarzwald, welche sich auf lymphologische Probleme als Resultat von Gefäßerkrankungen spezialisiert. Die Klinik antwortete darauf, dass sie uns helfen könnten. Unser Sohn durchlief eine Földi-Therapie, die aus Massagen und den Einsatz von Verbänden besteht, und wir bemerkten tatsächlich eine Verbesserung. Jetzt trägt Nasar Kompressionswäsche und Bandagen und bekommt weiterhin Massagen. In Regensburg wurden ihm dazu einige betroffene Venen entfernt. Einige Operationen stehen ihm noch bevor.

Es ist äußerst wichtig, die Behandlung so früh wie möglich durchzuführen, während das Gewebe und die Knochen noch wachsen. Die Rechnung dafür können wir aber leider nicht bezahlen. Ich befinde mich gerade im Mutterschaftsurlaub und das Einkommen unserer Familie besteht nur noch aus dem was mein Mann verdient und Nasars Schwerbehindertenrente. Da der Lohn meines Mannes nicht sehr hoch ist, versucht er ständig irgendwo etwas dazuzuverdienen. Die nächste Operation in der Uniklinik Regensburg ist für den 19.05.2015 angesetzt.

Die vorläufigen Kosten belaufen sich auf 11.500€, uns fehlen noch 4.500€. Ich bitte alle mitfühlenden Menschen um Verständnis. Bitte helfen Sie uns! Schenken Sie meinem Kind die Möglichkeit, eine glückliche Kindheit und ein vollwertiges Leben zu haben. Ich bedanke mich jetzt schon bei allen gutherzigen Menschen für ihre Hilfsbereitschaft.

Mit großem Respekt, Natalia, Nasars Mutter

Wer dem kleinen Nasar helfen will, kann sich bei uns per Email melden: info@grosses-herz-fuer-kleine.de