Juliana Bojtzova, drei Jahre alt, Wjasma, Oblast Smolensk, Russland

Brief von Julianas Mutter, afressiert an den Verein:

Seit gegrüßt, Mitglieder des Vereins und alle, die durch ihre Spenden helfen! Es schreibt Ihnen die Mutter von Juliana Bojtzova. Meine Tochter wurde völlig gesund geboren, als sie aber zwei Monate alt war, bekam sie plötzlich Krämpfe. Ich hatte Angst und rief den Notarzt. Mein Kind wurde sofort in die Notaufnahme gebracht. Nach fünf Tagen gab man mir ein regloses Mädchen wieder, dass auf nichts reagierte. Was dort passiert ist und was man mit ihr gemacht hat, bleibt bis heute ein Geheimnis. Wo wir auch waren und was wir auch gemacht haben, es half alles nicht. Im April 2014 wurde eine Operation zur Vagusnervstimulation durchgeführt und Juliana wurde auf eine ketogene Diät gesetzt. Im September 2014 waren wir zur Kontrolle im NPC Solncev. Wie groß doch meine Freude war, als man mir sagte, dass Julianas EEG keine Auffälligkeiten zeigte! Das heißt, im Hirn konnte keine epileptische Aktivität festgestellt werden. Die Ärzte gaben uns grünes Licht, mit der Reha anzufangen. Es zeigen sich schon erste Ergebnisse, wir haben Juliana zum ersten Mal lachen gehört und ich konnte meine Tränen nicht verbergen.

Drei Monate später wurde zur Kontrolle ein weiteres EEG durchgeführt. Es gab keine Anfälle, aber die epileptische Aktivität war dennoch recht hoch, besonders im Schlaf, was dazu führte, dass ihr Gehirn sich nicht richtig ausruhen konnte. Und wieder musste sie Präparate zu sich nehmen. Aber das zeigte auch keine Ergebnisse, die epileptische Aktivität blieb erhöht und wegen der Präparate wurde Juliana müde und träge. Es schien, als wären die Behandlungsmethoden erschöpft und es gäbe keinen Ausweg mehr.

Aber der Herr verschloß vor uns die einen Türen, um eine andere zu öffnen. Professor W.M. Studinikin aus unserem Gesundheitszentrum für Kinder in Moskau sagte uns, nachdem er die Krankenakte gelesen und Juliana untersucht hatte, dass Medikamente in ihrem Fall wohl kaum helfen würden und man den Fokus in der Behandlung auf die ketogene Diät legen sollte. Mit dieser müssen wir dann zu dem Punkt gelangen, an dem eine Monotherapie möglich ist, das heißt, zu einem Punkt kommen, an dem nur noch ein Medikament nötig ist und nicht drei, wie jetzt im Moment. Aber die Diät muss streng befolgt werden, jede Abweichung kann den Effekt zunichte machen. Damit die Diät ein Maximum an Nutzen bringt, muss man viele Faktoren und individuelle Besonderheiten des Körpers beachten.

Wir begannen also, nach einer Klinik zu suchen, die möglichst viel Erfahrung hat im Einsatz von ketogener Diät zur Behandlung von pharmakoresistenter Epilepsie. Wir fanden heraus, dass die Filderklinik bei Stuttgart genau das tut. Wir kamen im Oktober 2015 dort hin. Ein halbes Jahr zuvor litt mein Kind unter chronischem Sauerstoffmangel wegen einer nicht richtig zusammengestellten Diät. Im Blut, und dadurch auch im Gehirn, war nicht genügend Sauerstoff vorhanden. In Deutschland berichtigte man die Zusammenstellung und strichen die bisherigen Preparate.

Nach der Rückkehr aus der Klinik lebte Juliana einfach auf. Wir hatten endlich wieder Hoffnung. Im Februar 2016 reisten wir wieder ins Klinikum, gaben dort alle Analyseergebnisse ab und machten ein EEG. Die nächtliche epileptische Aktivität ging von 100% auf nur 30% herunter, was mit einer Verbesserung des mentalen und emotionalen Zustands einhergeht. Unsere kleine Juliana lächelt jetzt und reagiert auf die Menschen um sich herum. Nachts gibt es nun eine kurze Zeitspanne, in der epileptische Aktivität ausbleibt, sodass das Hirn sich ausruhen kann und morgens wieder normal im gewünschten Rythmus und in einer guten Geschwindigkeit arbeitet. Das gibt uns Hoffnung, dass ihr Gehirn wieder normal funktionieren könnte, wenn wir es schaffen, die restliche epileptische Aktivität zu beseitigen. Dr. René Madeleyn, der leitender Arzt der Kinderabteilung in der Filderklinik, verschieb ihr ein Brom-Präparat. Er äußerte sich hoffnungsvoll, was die Behandlung anging und ordnete eine weitere Untersuchung für den 11. Juli 2016 an. Die ketogene Diät ist eine effektive und ungefährliche Art der Behandlung für Epilespiepatienten, wenn man sich in den Händen von kompetenten Leuten befindet und regelmäßige Kontrollen durchgeführt werden. Über zwei Jahre müssen die Ergebnisse der Behandlung alle drei bis vier Monate überprüft werden.

Ich wende mich an alle netten Menschen mit der Bitte, uns zu helfen, die nächste Fahrt ins Klinikum und auch die Behandlungskosten zu bezahlen. In den drei Jahren, die wir nun schon um das Leben unserer Tochter Kämpfen, haben wir alle unsere Resourcen aufgebraucht. Ich allen, die auf unsere Not reagiert und uns eine helfende Hand entgegen gestreckt haben, von Herzen dankbar!

Mit großem Respekt,

Svetlana Bojtzova

Wer dem kleiner Juliana helfen will, schreiben Sie uns an: info@grosses-herz-fuer-kleine.de