Alles begann damit, dass die Gründerin des Vereins, Mutter von drei Kindern, einen Artikel über das „Schmetterlingskind“ Alexander Dolgov las. Der Junge aus Russland litt unter Epidermolysis bullosa. Diese seltene genetische Erkrankung zählt bis heute als unheilbar, kann jedoch, wie sich herausgestellt hat, unter bestimmten Voraussetzungen besiegt werden. Eine Forschungsgruppe in den USA, die an einer effektiven Behandlungsmethode dieser Krankheit arbeitet, stellte der Welt eine Methode vor, die erste positive Ergebnisse lieferte. Alexander konnte man leider nicht retten. Nicht weil die Behandlung nicht half, sonder weil man es nicht rechtzeitig schaffte. Der Junge starb an einer Hautinfektion, die er sich bei großer Hitze zuzog, zusammen mit Hautkrebs die häufigste Todesursache bei Schmetterlingskindern.

Die Statistik zeigt: eines von 50 Tausend Kindern wird mit der Krankheit geboren, keine Seltenheit also. Unter den Kindern, die am amerikanischen Programm teilnahmen, gab es einen Jungen im selben Alter wie Alexander. In seinem Fall gelang es den Wissenschaftlern, die Krankheit von einem akuten Stadium in ein weniger gefährliches zu überführen. Hätte Alexander es in die Behandlung geschafft, hätte er überlebt – und dabei ein gutes Leben gehabt. Das Programm zur Erforschung von Behandlungsmethoden für Epidermolysis bullosa wurde geschlossen! Der Grund war ein Mangel an Versuchsteilnehmern...

Im September 2013 schloss sich eine Gruppe von freiwilligen Helfern zusammen, die bereits an der Organisation von Maßnahmen für Kinder mit schweren und seltenen Krankheiten beteiligt waren, und gründeten in Deutschland die Initiative „Großes Herz für Kleine“ e.V.

In wenigen Monaten versorgten die Mitglieder des Vereins ehrenamtlich mehrere Kinder mit der notwendigen medizinischen Hilfe, die sie in ihren Heimatländern nicht bekommen hätten.