Großes Herz für Kleine e.V.

Andrej Churakov


Aktueller Status:

Die Spendensammlung eingestellt. Kleiner Andrej hat uns für immer verlassen. Wir sprechen seiner Familie unsere Teilnahme aus.


Behandlung:

im Deutschen Herzzentrum Berlin,  

Termin: 01.07.2016


Behandlungskosten:

119.960 €



Andrej Churakov, einundhalb Monate alt, Moskau, Russland


Andrej's Krankheitsgeschichte


Diagnose: Z.n. bilateralem Banding, Z.n. Duktusstent und PDA-Stent (angeborener Herzfehler (Pulmonalatresie Typ 3-4, Doppeleinstromventrikel))


Der Brief des Vaters:

 

Guten Tag, sehr geehrte Wohltäter!

Mir fällt das Schreiben schwer, da ich bei weitem kein Literat bin, aber ich werde versuchen, ihnen unsere kleine Geschichte über das Leben und den Kampf darum zu schildern.

 

Meine Frau und ich haben einen wunderbaren Sohn, den wir uns lange gewünscht haben und sehr lieben. Er ist jetzt dreieinhalb Jahre alt und wir entschieden uns, ein zweites Kind zu bekommen. Bei allen Ultraschalluntersuchungen sagten uns die Ärzte in unserer Klinik, dass alles gut aussieht und dass es keine Auffälligkeiten gibt. In der 38 Woche der Schwangerschaft wurde meine Frau in einer anderen Klinik untersucht, wo die Ärztin das Gerät lange auf ihrem Bauch hin und her bewegte und dann plötzlich sehr schweigsam wurde. Sie rief einige Kollegen an, die ihr dann ein Buch über Anatomie brachten und sagten: "Sie müssen dringend in die Bakulevka – ihr Kind hat Probleme mit dem Herzen." Zu sagen, dass das ein Schlag in die Magengrube war, wäre noch stark untertrieben. Zu unserem Bedauern bestätigte sich die vorlaufige Diagnose im Bakulev Wissenschaftszentrum für kardiovaskuläre Chirurgie: der Fötus hatte einen angeborenen Herzfehler (Pulmonalatresie Typ 3-4, Doppeleinstromventrikel). Ab da bestand das Leben nur noch aus "bis" und "danach". Wer in seinem Leben schon einmal so einen einschneidenden Moment erlebt hat, wird uns verstehen. Solch ein Moment war das für uns. Es folgten lange Fahrten quer durch Moskau und irgendwann war es dann Zeit für die Geburt. Eine der Kliniken wollte meine Frau dafür gar nicht aufnehmen. Die Bakulev Klinik lehnte auch ab zu operieren. Auf dem Bescheid stand: die Geburt soll am Residenzort stattfinden. Das heißt, man schickte uns in den sicheren Tod. Uns half die Schelesnodoroschnoya Klinik, die sich an das Perinatale Zentrum an der Sevastopolskaya Straße wandte, wo dann unser zweiter Sohn am 01.03.2016 nachts um 3:45 Uhr geboren wurde.

 

Mein Geburtstag ist ebenfalls am 1. März. Daher habe ich wirklich ein wundervolles Geschenk bekommen. Man brachte mein Kind auf die Intensivstation, wo er zwei Tage verbrachte und am dritten Tag ins Filatovskaya Krankenhaus überstellt wurde. Dort wurde er untersucht und sofort auf der Intensivstation aufgenommen, weil er dringend operiert werden musste. An seinem vierten Lebenstag hatte mein Sohn schon seine erste Operation: ein bilaterales pulmonales Banding, und die ganze Zeit hatten wir keinen Kontakt zu unserem Kind. Meine Frau bekam unseren Sohn erst am 17. März zu Gesicht, mich ließ man nicht zu ihm. Am 09.03.2016 wurde er zum zweiten Mal operiert, eine sehr riskante Operation: Stentangioplastie des Aortenisthmus und des Ductus arteriosus.Die Chance, sie zu überleben, liegt da bei 1:1.000.000, aber mein Sohn nutze seine Chance. Die Anästhesistin, die bei der Operation anwesend war, sagte uns, dass es ein Wunder war, dass er überlebt hatte. "Er hat sich gegen die Natur behauptet", sie hatte ihn drei Stunden lang inkubiert (entschuldigen Sie bitte, ich weiß nicht genau, ob das der richtige Begriff ist) mit einer Spritze und am Ende schlug sein kleines Herz wieder.

 

Unter den postoperativen Komplikationen waren auch ein Hirnödem. Heute ziehen sich die Tage in der Reha hin, Mutter und Sohn halten sich im Filatovskaya Krankenhaus auf und können nicht nach Hause entlassen werden, da der Kleine im Moment noch nicht ohne künstliche Sauerstoffzufuhr leben kann.

 

Unser Kind benötigt eine Folgeoperation. Wir wandten uns an deutsche Kliniken und Dr. Ovroutski war einverstanden, ihn zu operieren. Unser Sohn braucht noch zwei Operationen (eine Norwood-Operation und eine Fontan-Operation).

 

Die Diagnose, die wir von der Bakulev Klinik bekamen, stellte sich als falsch heraus – tatsächlich war es viel schlimmer. Er hat einen schweren angeborenen Herzfehler, einen Doppeleinstromventrikel, eine Aortenklappenatresie, eine ausgeprägte Hypoplasie der aufsteigenden Aorta, einen persistierenden Ductus arteriosus, einen Duktus-abhängigen Blutfluss in die absteigende Aorta, ein offenes Foramen ovale und eine starke pulmonale Hypertonie. Behandelt wird mit Vasaprostan. Eine Operation am 04.03.2016 war das bilaterale pulmonale Banding und die andere Operation am 09.03.2016, eine  Stentangioplastie der Aortenisthmus und des Ductus arteriosus mit Terumo Tsunami Stents. Eine Hypoxämie (SО2 – 65%). NYHA III-IV.

Begleitende Diagnose: eine zerebrale Hypoxie mit Hirnblutungen und das Central Nervous System Suppression Syndrome.

 

So sieht unsere Geschichte aus. Unser Sohn ist am Leben und kämpft, wir hoffen das Beste. Aber ohne Ihre Hilfe, ist das für uns nicht möglich. Die Kosten für diese Operationen sind einfach gewaltig. Selbst wenn wir alles verkaufen würden, was wir besitzen, würden wir nicht einmal die Hälfte zusammen bekommen. Bitte helfen Sie unserem Sohn zu überleben!

 

Mit großem Respekt, Aleksej Churakov

 

Wer dem kleinen Andrej helfen will, schreiben Sie uns an: info@grosses-herz-fuer-kleine.de