Lisa, drei Jahre alt, Jalutorowsk, Oblast Tjumen, Russland

Der Verein hat ein neues Kind aufgenommen, Lisa Bojarinkova.  

Das Leben des Kindes hängt stark von seiner Ernährung ab, die gezwungenermaßen künstlich erfolgt. 

Elisaveta wurde als viertes Kind in eine heile, stabile Familie geboren. Während der Krise verloren ihre Eltern die Arbeit und die Familie mit der kranken Tochter und drei weiteren Kindern wurde an den Rand der Armut gedrängt. Die Regierung der Russischen Föderation weigerte sich einer Familie mit einem kranken Kind zu helfen. Die Preparate, die Lisa einnehmen muss, kosten viel Geld, doch ohne sie kann Lisa nicht leben. Unser Verein hat sich vorgenommen, für das Leben und die Rechte des Mädchens zu kämpfen! 

Lisas Diagnose ist keine Seltenheit. Weltweit laufen viele Projekte, die diese Krankheit erforschen. Dieses Thema ist sehr sehr aktuell in der Medizin und der Fokus richtet sich dabei nicht nur auf Kinder, sondern auch auf Erwachsene mit Krebserkrankungen und Ähnlichem. Diesem Problem wird viel Aufmerksamkeit gewidmet, daher bewegt sich die Forschung auf dem Gebiet schnell voran. Jeden Moment könnte eine Lösung für Lisas Problem gefunden werden. Unsere Aufgabe ist es, Bedingungen zu schaffen, die ihr ermöglichen, diesen schönen Tag noch mitzuerleben. Vielen, vielen Dank an alle, die bereit sind, der kleinen Lisa zu helfen! 

Monatlich benötigt das Kind 15 Einheiten Infusionsleitungen und zwei Arten von Intrapur-Infusionsfiltern. Ebenso gerne wie finanzielle Unterstützungen, nehmen wir auch materielle Hilfen in Form von solchem Infusionszubehör an (sieh Bilder). Wir sammeln Mittel für die Anschaffung von Medikamenten und medizinischem Zubehör, dessen zugehörigen Verbrauchsmaterial, dem Infusomat (von der deutschen Firma B. Braun) für die Ernährung. 

Ich, Natalia Anatoljevna Boyarinkova, die Mutter der kleinen Lisa, wende mich an Sie mit der Bitte um Hilfe.

Meine Tochter Elisaveta wurde am 09. Oktober 2012 geboren. Lisa ist unser viertes lang erwartetes Kind und unser einziges Mädchen. 

Die vorrangige Diagnose: postoperatives Kurzdarmsyndrom (90cm langer Dünndarm nach einer STEP-Operation, fehlender Dickdarm). 

Die Komplikationen dabei: Malabsorption nach chirurgischem Eingriff, Unterernährung und Maldigestion. Dazu liegt eine Hypotrophie zweiten Grades vor. Ätiologisch gemischte Enterocolitis. Anämie zweiten Grades durch Eisenmangel. 

Die Begleiterscheinungen: eine verzögerte psychomotorische Entwicklung. 

Die kleine Lisa ist ein bezauberndes, strahlendes Mädchen, das mit aller Kraft gegen ihre Krankheit kämpft. Die Ärzte räumten ihr keine Überlebenschancen ein, denn laut Statistik leben Kinder mit ihrer Diagnose nicht lange. Wie uns gesagt wurde, werden solche Kinder kein Jahr alt... Aber unsere Kleine lebt und lacht und versucht mit aller Kraft zu überleben. Jetzt benötigt sie dringend die Hilfe der Erwachsenen – unsere und Ihre Hilfe! 

Die Anzeichen der Krankheit wurden schon während der Schwangerschaft erkannt, was unserem Mädchen das Leben gerettet hat. Bereits in den ersten 24 Stunden wurde sie einer Operation unterzogen, nach der ihr nur noch 40cm des Dünndarms und die linken Teile des Dickdarms blieben. Ich muss wohl kaum erklären, was wir alles durchgemacht haben als wir uns in unserem Kreiskrankenhaus aufhielten. Nach dem Eingriff sagte man uns, dass man nicht mehr tun könne, dass solche Kinder nicht überleben und dass wir uns keine Hoffnungen machen sollten. Und sie hätte auch nicht überlebt, wenn nicht ein Zufall unserer Tochter das Leben gerettet hätte. Man erfuhr von unserem Fall in einer der Moskauer Bezirkskinderkliniken und bestellte uns dringend zur Behandlung dort hin. Wir holten unser Kind selbst von der Intensivstation, uns wurde nicht einmal Begleitung zugeteilt. In der Bezirkskinderkliniken kamen wir an einen hervorragenden Arzt. Bei Lisa wurde eine enteroplastische Operation am Dünndarm durchgeführt, wobei dieser auf 90cm verlängert wurde. Der Dickdarm jedoch wurde fast komplett entfern, es blieben nur 10cm. Neun Monate schleppten wir uns mit unserer Tochter von Krankenhaus zu Krankenhaus – und was wir alles durchgemacht haben! Ungeachtet dessen stabilisierte sich Lisas Zustand und es zeigte sich eine positive Entwicklung. Im Juli 2013 konnten wir endlich nach Hause, wo auf uns schon der Papa und drei ältere Brüder warteten. 

Zu Hause angekommen stießen wir jedoch auf vielzählige Probleme, die bis heute nicht gelöst werden konnten. 

Während der ersten Operation wurden der Kleinen große Teile des Darms entfernt, daher stammt das Kurzdarmsyndrom. Das bedeutet, dass Lisas Darm Essen nicht richtig verdaut, weswegen sie sich nur mit Hilfe von speziellen Mischungen ernähren kann, wobei ihre hauptsächliche Ernährung doch parenteral über den Tropf geschieht. In ihrem ersten Lebensjahr hat unser Mädchen schon zwei schwere Eingriffe überstehen müssen: die erste gleich nach der Geburt und die zweite, eine Operation zur Verlängerung des Darmes (in der Moskauer Kinderklinik), eine sogenannte Enteroplastik. Zur Zeit befindet Lisa sich zu Hause mit ihrer Familie und wird dort parenteral ernährt. Ihr wurde ein spezieller Broviac-Katheter gelegt.. Unserem Kind wurden für die Behandlung Infusionen mit teuren Preparaten verschrieben. Wie lange diese Behandlung dauern soll ist noch unbekannt. Wir, Lisas Eltern und andere Familienmitglieder, sammeln Geld dafür, aber was wir zusammenbekommen reicht dennoch nicht aus! Ohne diese notwendigen Preparate kann unsere Kleine aber nicht leben! Um zu überleben, muss Lisa täglich parenteral ernährt werden und vielzählige Medikamente für Leber und Verdauung einnehmen. Ebenso ist die Ernährung mit Peptamen Junior, Clinutren Junior und PediaSure erforderlich. 

Wir, Lisas Eltern, flehen Sie an, unserer einzigen Tochter zu helfen, zu überleben! Wir sind, was die Suche und den Kauf der Medikamente und des Zubehörs angeht, auf uns allein gestellt. Ein Teil der Preparate für die parenterale Ernährung wird in der Kinderklinik ausgegeben. Der Rest der Preparate und des Verbrauchsmaterials jedoch – die Infusionsleitungen von Infusomat und Volumat, die Verbindungsleitungen, Hähne, Verbindungsstücke, Filter und viele andere Dinge müssen wir selbst anschaffen. Wir tun unser Möglichstes, denn davon hängt das Leben unserer Tochter ab! 

Von Geburt an muss sich unser Töchterchen zu Hause parenteral ernähren und der Nutzen von Kathetern ist uns sehr wichtig, doch jetzt gerade tauchen, was das angeht, Probleme auf. Wir befinden uns in einer Region, in der niemand mit Broviac-Kathetern umgehen kann. Daher benötigen wir nun zur Verbesserung derer Funktion die Preparate zur Versiegelung des Katheters, Taurolock mit Urokinase, aber in unserer Region wird das nicht vertrieben. Es gibt sie in Moskauer Apotheken für viel Geld. Unsere Familie hat weder die Mittel, noch die Möglichkeit, sich diese Preparate anzuschaffen. 

Wir haben nicht viel... 

Wir sind eine Großfamilie, auch wenn wir keinen anderen Beleg für diesen Status haben, als unsere Kinder. In unserem Bezirk werden solche Bescheinigungen nicht ausgestellt und wir bekommen auch keine Ermäßigungen. Wir leben in Jalutorowsk in der Oblast Tjumen. Ich arbeite als Grundschullehrerin und nehme zur Zeit Urlaub, um mich um meine Tochter zu kümmern. Die Stelle meines Mannes fiel Kürzungen zum Opfer und nun hat er Pflegegeld für die Pflege für Kinder mit Behinderungen beantragt. Wir haben vier Kinder: drei ältere Söhne (Nikita – 18 Jahre, Danya – 12 Jahre und Kostya -7 Jahre) und unsere Tochter Lisa, die jetzt zwei Jahre alt ist. 

Unser Familieneinkommen besteht aus einem Zuschuss für die Pflege eines Kleinkindes, dem Zuschuss wegen Lisas Behinderung, das Pflegegeld, dass ihr Vater bekommt und der Ausbildungsbeihilfe, die unser ältester Sohn bekommt, der gerade auf ein Kolleg für Agrarwirtschaft geht. 

Die Frage um die medizinische Versorgung der Familie ist bis jetzt nicht geklärt... 

Unsere behandelnde Ärztin Julia Valentinova hat uns geholfen, an eine Infusionspumpe zu kommen. Noch eine Pumpe gab uns Igor Konstantinovitsch Zubaschev, der Leiter der Organisation "Weter Nadeschd" (auf deutsch: "Wind der Hoffnungen"), zur Benutzung. Diese Organisation widmet sich den Problemen von Kindern mit Kurzdarmsyndrom und anderen Störungen des Magen-Darm-Traktes. Wir sind Igor unfassbar dankbar, für alles, was er für uns getan hat. Seine Unterstützung kann man nicht genug schätzen! 

Die ersten sieben Monate lief der Tropf, an den Lisa angeschlossen war, ohne die Pumpe, die die Tropfgeschwindigkeit reguliert. Wir stellten das Tempo selber ein. Den Tropf einzustellen war sehr schwierig. Mal lief er zu schnell, mal zu langsam, mal hörte er ganz auf. Nachts "bewachten" wir die Infusion. Im Februar stellte uns der Verein "Weter Nadeschd" zeitweise einen Infusomat zur Verfügung, den wir bereits zurückgegeben haben. Bald darauf schenkte die führende Kinderärztin der Tjumen Oblast O.W. Pavlowa im Namen des Vereins "Kljutsch k Schisni" (auf deutsch: "Schlüssel zum Leben") unserer Lisa zur persönlichen Nutzung einen Infusomat Vomulat Agillia und 90 Infusionsleitungen für diesen. 

Bei der Entlassung aus der Bezirksklinik in Moskau versorgte man uns mit allem, was wir die nächsten drei Wochen für die parenterale Ernährung brauchen würden. Als wir zu Hause angekommen waren, stießen wir jedoch auf Probleme. In unserem Heimatort kannte niemand das Medikament auch nur vom Namen her. Mein Mann erkundigte sich bei allen möglichen Stellen (und tut das noch heute). Es ging etwas voran, nachdem wir uns an den Abgeordneten der Regionalduma gewandt hatten. Gemäß der Entscheidung Nr. 2019/58 des zuständigen Amtes der Oblast Tjumen vom 19.02.2013 wird uns ein Teil der für die intravenöse Ernährung notwendigen Preparate (Glukosteril, Trisol, Aminoven Infant, Dipeptiven, Lipofundin, Vitalipid, Addamel) über die Kinderstation des Krankenhauses ausgegeben. Aber um das tatsächlich zu bekommen, müssen wir immer wieder auf uns aufmerksam machen, immer wieder die tauben Ohren wachrütteln. Bestellt werden die Preparate nur nach nachdrücklich Erinnerungen. Es gibt keine Garantie, dass die Bestellung schnell abgewickelt und geliefert wird. Die restlichen Preparate für die spezielle Ernährung beschaffen wir selbst. Viele Preparate gibt es in unserer Oblast nicht. Diese müssen wir über den Kurierdienst oder Bekannte bestellen. Von den medikamentösen Preparaten, die unsere Tochter einnehmen muss, werden uns in der Apotheke nur Kreon und Calcium 3D Nycomed ausgegeben. 

Das Verbrauchsmaterial wird nicht umsonst im Rahmen des lokalen Programms vergeben (das ist die Antwort des zuständigen Amtes der Oblast Tjumen), wir müssen diese Sachen selbst einkaufen. Wir heben alle Belege auf für die Vorlage bei den Ämtern für soziale Sicherheit. 2013 wurden uns bloß 40.000 Rubel (damals ca. 950€) zurückerstattet, 2014 waren es 50.000 Rubel (damals ca.1.050€). Dieses Jahr verweigerte man uns die Hilfe gänzlich, mit dem Verweis auf eine neue Regelung, die besagt, dass solche Hilfen alle zwei Jahre ausgezahlt werden und 40.000 Rubel nicht übersteigen dürfen. 

Aber unsere Ausgaben für Lisas Medikamente und das Zubehör sind viel höher! 

Ob wir uns mit diesem Problem an irgendwen gewendet haben? Natürlich! Wir haben viele Dutzend Male um Hilfe gebeten. Ganz abgesehn davon, dass wir Zeitungen kontaktiert haben, wandten wir uns auch an viele Stellen Persönlich: 

- an den Abgeordneten der Regionalduma, W.A. Kowin. Daraufhin bekamen wir die Antwort vom zuständigen Amt der Oblast Tjumen, dass die Preparate von der Kinderklinik ausgestellt werden müssten und das Verbrauchsmaterial vom Sozialamt bezahlt werden sollten. Es ist ein Teufelskreis! 

- Wir waren bei der Staatsanwaltschaft. Dort sagte man uns, dass man sich nicht einmischen könne, solange es keine schriftliche Ablehnung gibt. Immerhin würden wir ja Leistungen erhalten. Zwar nur in Teilen, mit viel Überredung und langsam, aber immerhin würde man uns etwas zahlen... 

- zwei Mal schrieben wir dem Presidenten: an die Hotline und an den Empfang des Presidentenamtes. Vom Empfang erhielten wir eine Antwort, die uns sehr überraschte: uns fehle es praktisch an nichts und wir würden mit allem nötigen versorgt. Dann ist uns nur unklar, warum wir alles selbst zahlen müssen. 

- Material über Lisa kann man auf den Seiten des Vereins "Pomogi sposti" (auf deutsch: "Hilf, zu retten") einsehen. Zwei Mal bezahlte der Verein den Einkauf von Verbrauchsmaterial: Verbindungslinien, Mini Spikes, Dreiwegehähne, 50ml-Spritzen (Modelle 6000 und 7000). 

Wir bitten Sie, schauen Sie nicht weg, wenn ein Kind leidet! Helfen Sie uns bitte bei der Beschaffung des nötigen Preparates zur Versiegelung des Katheters, Taurolock mit Urokinase. 

Wir Richten uns an Ihren Verein und an alle hilfsbereiten Menschen und bitten um Unterstützung! 

Bitte helfen Sie Lisa, zu überleben! 

Mit großem Respekt, die Familie Boyarinkov 

Wer kleiner Lisa helfen will, kann sich bei uns per Email melden: info@grosses-herz-fuer-kleine.de