Алина, родилась 7 июня 2003 года

История болезни Алины

Письмо Алининой мамы:

Алиночка родилась 7 июня 2003 года в Москве. Порок сердца Алине был диагностирован в 2008 году, с 2009 года мы находимся под наблюдением врачей Научного центра сердечно-сосудистой хирургии им. А.Н. Бакулева, который считается одной из лучших клиник данного профиля в России. Лечение, которое нам было предложено, заключалось в постановке металлического аортального клапана (протезировании) с последующим пожизненным приемом медикаментов. Причем, поскольку искусственный клапан не растет, операций потребовалось бы 2 – первая в детском возрасте, вторая после того, как сердце вырастет. Недостаточность клапана в тот момент была не критичной (2,5 из 4), поэтому врачи рекомендовали наблюдать за ребенком в надежде на то, что сердце само компенсирует недостаточность, и можно будет избежать первой операции. Но с ростом сердца недостаточность только увеличивалась, к тому же Алина очень часто болела, пропускала школьные занятия, и в 2012 году врачи порекомендовали нам перевести ребенка на домашнее обучение и ограничить ее физическую активность, насколько это возможно. Я стала обучать ее на дому, в школу мы ездим только для написания контрольных работ. Но и это не помогло. Болеть она стала меньше, но недостаточность увеличилась до 3,5 из 4. Стало понятно, что избежать операции в детском возрасте не удасться.

Я стала искать информацию об альтернативных методах лечения, связалась с врачами в российских и зарубежных клиниках. Российские ничего, кроме протезирования, не предлогали. Клиники Германии предложили два варианта – реконструкцию клапана или операцию Росса (пересадку собственного клапана), причём обе операции не требуют дальнейшего постоянного приёма таблеток и пациент сможет жить практически нормальной жизнью. Я пробовала обсуждать эти варианты с врачами центра Бакулева, но они от обсуждения отказались, сказав, что их вариант лечения окончательный. Врачи других клиник, к которым мы обращались, говорили, что в России для таких операций нет оборудования и надлежащего послеоперационного ухода, да и опыта недостаточно, и сами же нас поддерживали в решении оперироваться в Германии. Документ об отказе от лечения никто из них предоставить не решился. Стоимость операции по реконструкции в клинике Мюнхена составит 38.970 евро. Мы собрали все сбережения семьи и взяли деньгт взаймы у коллеги мужа, общая сумма составила 14.900 евро, еще 12.160 евро предоставил фонд "Ein Herz für Kinder". Очень прошу Вас помочь нам оплатить оставшуюся сумму.

С уважением, Ольга Алилуева

Кто желает помочь Алине, обращайтесь на наш электронный адрес: info@grosses-herz-fuer-kleine.de