Арина, 3 года, Черкассы, Украина

История болезни Арины

2016. Спонсор перенял в этом году полностью стоимость лечения Арины, собранные для Арины средства будут переданы другим детям фонда. Мы благодарим всех, кто принял участие в судьбе Арины Литвин!

2015. Необходимая на лечение сумма полностью собрана. Сердечное спасибо всем, кто помогал маленькой Арине!

Guten Tag, 

mein Name ist Oxana Litvin und ich lebe in der Ukraine in der Stadt Tscherkassy. Ich wende mich an Sie mit der Bitte um Hilfe! Meine dreijährige Tochter Arina, geboren am 14.07.2011, hat schon ihr ganzes kurzes Leben mit einer angeborenen Krankheit zu kämpfen, nämlich mit einem umfangreichen Gefäßtumor an Kopf, Gesicht und Hals mit beidseitiger Narbenbildung auf der Haut. Diese Krankheit hat das Gesicht meiner Tochter stark entstellt. Die Kleine kann so keine vollwertige Entwicklung durchlaufen und leidet sehr darunter, dass sie sich schlecht in die Gemeinschaft von "normalen" Kindern einfügen kann. 

Die Ursachen für die Erkrankung sind unklar, während der Schwangerschaft wurden nie Auffälligkeiten festgestellt. Bei der Geburt hatte Arina jedoch bläuliche Flecken im ganzen Gesicht, am Hals und am Kopf. Anfangs nahmen die Ärzte an, das läge an einem Geburtstrauma und entließen uns nach drei Tagen nach Hause. 

Am fünften Tag nach der Geburt löste sich beim Füttern ein Stück ihrer Oberlippe ab und an der Stelle begann sich nach wenigen Tagen eine große nekrotisierende Wunde zu bilden. Ihr Gesicht, ihr ganzer Kopf und die Vorderseite ihres Halses fing an, rot anzulaufen und anzuschwellen. Das war der Anfang unserer Leidensgeschichte. Die Behandlung mit Prednisolon half uns nicht weiter und der Zustand meiner Tochter verschlechterte sich rasant, ihr fiel das Saugen, Atmen und Schlucken schwer und es entwickelten sich Herzprobleme. Die Kleine wurde über Schläuche ernährt, nahm nicht an Gewicht zu und entwickelte sich schlecht. Alle Spezialisten auf dem Gebiet beteuerten einstimmig, dass die Bemühungen, um das Leben unserer Tochter zu kämpfen, aussichtslos seien, da sie außer der hauptsächlichen Erkrankung noch unter einer zerebralen Kachexie, also einer krankhaften Abmagerung, mit einem Gewichtsdefizit von 55% leide. Die Prognose: das Kind kann nicht laufen und kaum gerade sitzen. Mehrere Male musste sie reanimiert werden. 

Die schlecht verheilenden, nekrotisierenden Geschwüre zerstörten vollständig die Haut an der äußeren Nasenscheidewand, den Nasensteg und einen Teil des rechten Nasenflügels. Die Hälfte der Oberlippe ist weg und es bildeten sich nekrotisierende Stellen an Stirn, Wangen und Hals. Mein Kind wachte blutverschmiert auf. Die verheerenden Wunden sahen fast aus wie ein Feuer, indem ihr Gesicht einfach verschwand. 

Meine Kleine rettete dann die Behandlung mit Propanolol in der mikrochirurgischen Abteilung der Ochmadet Klinik in Kiew. Unter der Beaufsichtigung eines Kardiologen bekam Arina fast eineinhalb Jahre lang diesen Betablocker, ein Herzmedikament, dass den Blutdruck senkt. Das Präparat stoppt das Wachstum der Gefäßtumore und lässt sie teilweise zurückgehen – diese Wirkung wurde bereits 2008 entdeckt, aufgrund der Seltenheit der Erkrankung fand jedoch keine weit verbreitete Anwendung in der Ukraine statt. 

Durch den Einfluss des Propanolols normalisierten in der ersten Woche der Anwendung alle lebensnotwendigen Körperfunktionen und mein Kind befand sich nicht mehr in Lebensgefahr. Das Hämangiom hellte sich auf und die Schwellungen an Wangen und Hals verminderten sich. Nach den ersten drei Monaten der Einnahme des Präparats waren die nekrotisierenden Geschwüre verheilt und hinterließen tiefe Narben. Es kamen aber keine neuen mehr. Das betroffene Auge lies sich wieder öffnen. Dort wo vorher großflächige Formationen zu sehen waren, traten nun oberflächliche, erweiterte Blutgefäße und hellrosene Flecken. 

Laut unseren Ärzten ist die einzige Behandlungsmöglichkeit in der jetzigen Phase die Laserchirurgie. Mit vereinten Kräften gelang es uns, Arina acht Laser-Behandlungen mit dem speziell auf Gefäßbehandlungen ausgelegten Vbeam-Laser in dem Zentrum für Laser-Kosmetologie und plastische Chirurgie "OstMedConsult" in St.-Petersburg zu finanzieren. Durch diese Behandlung erlangte meine Tochter wieder eine beinahe normale Farbe im Gesicht, aber die starken Deformierungen an Lippen, Nase, Gesichtshaut und Hals blieben. Die Auswirkungen sind so beträchtlich, dass unsere Ärzte uns nur raten können, abzuwarten und zu hoffen, dass der Tumor sich nicht weiter ausbreitet. Sie empfehlen, mit der Korrektur der Verformungen erst ab dem siebten Lebensjahr zu beginnen – besser noch im Teenageralter. Aber Erfolg können die Mediziner uns nicht garantieren. 

Die Spezialisten für Mund-, Kiefer- und plastische Gesichtschirurgie der Universitätsklinik Halle (Saale), unter der Leitung von Dr. Konstanze Scheller sind bereit, uns konkrete Unterstützung zu bieten. Sie haben bereits eine Strategie für Arinas Behandlung ausgearbeitet hat. Die Therapie besteht aus zwei Phasen: Die Vorbereitung mit speziellen Expandern zur Schaffung zusätzlicher Hautfläche und die plastische Operation für die eigentliche Wiederherstellung der Gesichtszüge und der Hautstruktur am Hals meiner Tochter. 

Die Kosten dieser Maßnahmen belaufen sich auf 14.953,53€. Für meine Familie ist es einfach unmöglich diese Summe aufzubringen – vor allem, wenn man die schwierige politische und wirtschaftliche Lage in der Ukraine bedenkt. Von den meisten wohltätigen Organisationen in unserem Land bekommen wir Ablehnungen oder überhaupt keine Antwort. 

Auf unseren Hilfsaufruf reagierten einige deutsche Vereine mit der Bereitschaft, Teile des in Rechnung gestellten Betrags für Arinas Behandlung zu übernehmen, von dem wir mit der Unterstützung von Freunden, Verwandten und anderen hilfsbereiten Leuten schon ungefähr 4.000€ gesammelt haben. Es fehlen uns noch 2.332,55€ und noch einmal ungefähr 1000€ für sonstige Ausgaben wie die Reisekosten, einen bis zu drei monatigen Aufenthalt und Essen. Es bleibt nicht mehr viel Zeit, denn unsere Aufnahme in der Klinik ist für den 22.06.2015 angesetzt. 

Wir bitten Sie von ganzem Herzen, uns zu helfen, die restliche Summe für die Behandlung meines Kindes zusammenzubringen, damit die Kleine endlich die Chance auf eine glückliche und würdevolle Zukunft bekommt! 

Mit großem Respekt, 

Oxana Litvin, Arinas Mutter

Wer Arina helfen will, kann sich bei uns per Email melden: info@grosses-herz-fuer-kleine.de