Миша, 8 лет, Днепропетровск, Украина

Мишина история болезни

Обращение Мишиной мамы:

Здравствуйте, уважаемые сотрудники фонда!

Меня зовут Анна Грязнова. Мы живем на Украине в городе Днепропетровске. Я пишу Вам с надеждой на помощь в сборе средств на лечение нашего сына Мишеньки в Германии.

Нашему сыну Мише сейчас 5 лет. С виду он обычный ребенок, радуется жизни, посещает детский сад, ходит на плаванье, увлекается шахматами и игрой на пианино. Миша очень дружелюбный мальчик, он никогда ни с кем не ссорится, легко  заводит друзей. Он очень любознательный и любит читать. Ему многое интересно и для него очень важно знать, на что он способен. Его возможности ограничены из-за  редкой болезни сосудов. 

В нашем доме давно поселилась инвалидная коляска и костыли, которые Миша называет «волшебными палочками». В жизни Миши бывают такие дни, когда без них просто не обойтись. Ребенок живет с рецидивирующим тромбофлебитом, лимфатическими и венозными отеками, случаются кровоизлияния, воспаления коленного сустава. Из-за большого количества неправильно разрастающихся  сосудов левой ноги в неё, в вертикальном положении тела, перемещается огромный объем крови. При этом кровь отходит от сердца и мозга. С Мишей случаются обмороки, есть высокий риск эмболии, инсульта, инфаркта.

Ребенку приходится носить специальный компрессионный трикотаж, без которого он не может стоять, ходить и плавать. Стоимость комплекта компрессионного белья составляет около 500 евро. Согласно закону украинское государство не может оказать помощь в обеспечении реабилитирующим средством. Мальчик растет, и компрессионное белье нужно менять, нам приходится постоянно изыскивать на это средства.

Регулировать кровообращение и снижать риски от последствий рецидивирующего тромбофлебита можно только хирургическим путем. С самого рождения Миши мы боремся за возможность жить мальчику полноценной жизнью. На территории Украины мы испробовали все доступные методы лечения. Три операции и экспериментальная терапия не дали результатов. Прогнозы были настолько плохие, что, казалось, нам оставался только один вариант, смириться. Но мы не оставили надежду, мы искали помощи, и нашли ее в Германии.

С помощью многих неравнодушных людей и благотворительных организаций - фонда «Предание», фонда «Сердце детям» - наш ребенок получил шанс на жизнь. Первое лечение в клинике Фелди позволило восстановить оборот лимфы, начали работать мышцы и ребенок научился бегать. В период роста организма болезнь, к сожалению, прогрессирует и проявляет себя новыми симптомами. Вот уже несколько лет Миша является пациентом Университетской клиники Регенсбурга, единственной клиники, где есть уникальный институт по изучению и лечению сосудистых мальформаций. Для Миши подобрана правильная тактика лечения, благодаря которой, несмотря на болезнь, нашему сыну стали доступны радости детства.

Мишино заболевание требует поэтапного хирургического лечения. Наиболее острыми проблемами в настоящее время являются: частое проявление тромбофлебита, кровоизлияние в коленный сустав и его разрушение. Мише ни в коем случае нельзя потерять подвижность ножки, из-за тромбоза это опасно для жизни. Чтобы остановить развитие этого процесса, необходимо провести операцию на коленном суставе по удалению синовиальной оболочки. В марте этого года немецкие врачи планировали провести эту операцию, но ее пришлось отложить. Поражение патологическими сосудами настолько обширно, что проведение операции стало невозможно из-за сильного кровотечения. Операция была отложена до тех пор, пока не будет снижен риск кровотечений.

Теперь, чтобы решить эту проблему, Мише понадобятся две операции на сосудах. Первая назначена на 16.02.2016, вторая на 04.10.2016. Стоимость каждой операции  10.000 евро.

Наша семья не в состоянии оплатить обе операции в университетской клинике Регенсбурга. Нам необходима Ваша помощь. За годы борьбы с Мишиной болезнью мы потратили все, что у нас было. И сейчас все средства уходят на поддержание его здоровья, медикаменты, мази, бинты, компрессионное белье, оплату бассейна.

Мы очень надеемся на Вашу помощь и поддержку.

С уважением, Анна Грязнова