Ольга, 9 лет, Россия

Олина история болезни

Помогите  «девочке-бабочке»  из России!

«МК-СООТЕЧЕСТВЕННИК» №10, 2014 "Помогите девочке-"бабочке"!"

Наша газета уже писала о 9-летней Оле Хопта из России, которая с рождения больна редким генетическим заболеванием – буллезным эпидермолизом. Одно неловкое прикосновение к коже приводит к тому, что она слезает, и на месте повреждения образуется рана. Кожа нежная и тонкая, как крыло бабочки. «Ребенок-бабочка» – именно так называют таких детей во всем мире... Олю лечат врачи клиники города Фрайбурга. Вот что пишет о дочке, ее мама, Наталия Хопта.

Наше пребывание в клинике закончилось, и мы вернулись домой. Уезжая из такого уже нам родного Фрайбурга, Олечка еле сдерживала слезы. Под контролем врачей, она чувствовала себя спокойней. Она знала, в случае внезапного осложнения, доктора ей помогут. А при нашем заболевании может все, что угодно случиться, в любую секунду. В университетской клинике Фрайбурга Оле провели операцию по разделению пальчиков на правой руке. У Оленьки очень редкое генетическое заболевание, все ее тело покрыто ранами. Родилась практически без кожи… Одно неловкое прикосновение к коже ведет к тому, что она слезает, ношение одежды причиняет боль.

Болезнь сопровождается не только огромной болью от ран и язв на коже, но и болью от пораженных внутренних органов. У Оленьки происходят серьезные осложнения со стороны ЖКТ (Verdauungstrakt), поражен пищевод (Speiseröhre). На роговице и конъюнктиве глаз (Hornhaut und Bindehaut der Augen ) также образуются пузыри, которые потом превращаются в рубцы. Последнее время очень часто происходят воспалительные изменения. Оля жалуется на сильную боль в глазках, иногда боль бывает такой невыносимой, что глазки не открываются несколько дней. На данный момент требуется тщательное обследование и в дальнейшем лечение глаз. Большие сложности и самые страшные бывают боли, когда во время сна кожа слезает и к ранам прилипает постельное белье, одежда. В таких случаях мы разрезаем белье или одежду вокруг раны и отмачиваем это место, а затем опять перевязка...

К большому сожалению, наше государство в проблемах таких детей не участвует. Такие дети находятся в полной изоляции: их не существует ни для государства, ни для медицины. Многие врачи-дерматологи просто не знают о существовании современных перевязочных средств и средств ухода. В список редких заболеваний, по которым государство несет материальную ответственность, наше заболевание не внесено. Поэтому выживает, кто как может. У нас в стране в России такие дети не доживают до 12-14 лет, умирают в муках от боли. А здесь в Германии люди с таким диагнозом живут до 50-60 лет. 

Единственное спасение для Оленьки – это университетская клиника Фрайбурга в Германии, там есть центр буллезного эпидермолиза. Эта больница – одна из ведущих в лечении этого заболевания. Раньше дочка была лежачая, но постоянный, правильный уход и лечение в клинике сделали чудо. Теперь Оля не только ходит, играет, но и учится во втором классе на домашнем обучении. Она терпит, верит, надеется и ждет, что все у нее пройдет, что она будет такой, как все, что все будет хорошо, и что появится такое лекарство, которое поможет ей излечиться от этого заболевания.

Последнее время Оленька жалуется на боли в костях, спасают только обезболивающие. Болят зубки, десны сильно воспалены и кровоточат. Поэтому было принято решение о проведении срочной стоматологической операции. Доктора клиники ждут Оленьку в декабре. Времени остается совсем мало. Срок для оплаты лечения в больнице нам дали до 15 октября. Необходимая сумма — 13.850 евро, но денег на операцию катастрофически не хватает!

Мы стараемся не унывать. Поддерживаем друг друга, как только можем. Надеемся, что добрые и неравнодушные к судьбе нашей девочки люди откликнутся и помогут ей. Мы очень надеемся на Вашу помощь!

Наталия ХОПТА

Кто хочет помочь Оле, пишите нам на электронный адрес: info@grosses-herz-fuer-kleine.de