Юля, 2 года, Россия, Кирово-Чепецк

История болезни маленькой Юли

Положение на 10 октября 2014 

Ребёнок пролечен в клинике медицирского института в Ганновере. Открытый счёт 25.000 € . Мы обращаемся к Вам за помощью!

Положение на 1 сентября 2014

Стоимость специального послеоперационного шлема для Юли 

1.979,09 €. Актуальная стоимость лечения 25.000 €.

Положение на 15 июля 2014 

Юля была успешно прооперирована 3 июня 2014. Сейчас она находится в больнице мединститута в Ганновере.

Положение на 24 мая 2014 

Русские врачи, к сожалению, не придали значения быстрому сростанию костей черепа, которое явилось причиной обнаруженной в Ганновере скафоцефалии. Юлин череп должен быть распилен по местам сростания, после чего последует долгая фаза восстановления здоровья, во время которой придётся  носить специальный шлем, который будет изготовлен индивидуально. Для лечения скафоцефалии необходимо срочно 18.000 евро.

Как Вам уже известно, с начала этого года девочка находится в Германии. После многих неудачных операций была, наконец, в клинике мединститута Ганновера проведена успешная операция по вытягиванию кишечника. Состояние ребёнка после операции хорошее, общее состояние улучшилось.

При обследовании ребёнка в неврологическом отделении ганноверской больницы был поставлен ещё один диагноз: 

Skaphozephalus. В начальной стадии развития заболевания ещё возможно спасти Юлю от грозящей ей инвалидности. Пройди она это обследование месяцем позже, никакое хирургическое вмешательство не могло бы ей уже помочь. У малышки Юли остался последний шанс сохранить здоровье.

Речь идёт о жизненно важной операции по разделению костей черепа. 

Эта сложнейшая операция будет проведена в нейрологической клинике мединститута Ганновера. Стоимость операции 14.000 евро, включая дополнительные 4.000 евро в качестве оплаты лицевым нейрохирургам, сопровождающим эту операцию.

Пожалуйста, помогите девочке, дайте ребёнку шанс стать здоровой!

Письмо мамы маленькой Юли с просьбой о помощи: 

Здравствуйте, меня зовут Альбина Соколова, я мама Юли, моя девочка родилась 17 января 2012 года. И я, несмотря ни на что, считаю, что это самый счастливый день в моей жизни - рождение дочки!

Во время беременности врачи не находили никаких отклонений, но при рождении Юленьке поставили страшный диагноз: атрезия пищевода с нижним трахеопищеводным свищом. Состояние было очень тяжелое и девочку перевели на аппарат ИВЛ. На следующие сутки ее увезли в областную больницу в другой город, где была сделана первая операция по стягиванию пищевода. Однако шов разошелся, и через несколько дней была проведена вторая операция, когда вывели трубочку прямо из желудка (гастростому) и еще сделана эзофагостома на шее для слюноотделения. 

Целый месяц моя крошка лежала одна в кувезе на аппарате ИВЛ, а рядом были только врачи и медсестры. Это были самые страшные дни в моей жизни. Но уже тогда Юля боролась за свою жизнь; она чувствовала, что её любят, хоть и на расстоянии. Нас пускали в реанимацию на несколько минут, только чтобы посмотреть на малышку и сказать, как мы ее ждем и любим. Два раза делали переливание крови, чтобы организм мог бороться. Врачи весь этот месяц не давали никаких утешительных прогнозов, говорили: «Надейтесь на лучшее, готовьтесь к худшему». В возрасте двух недель Юлю окрестили; священник приходил прямо в реанимацию и, теперь мы могли молиться за её здоровье, только чтобы она выжила.

Дни тянулись бесконечно, страх за нашу малышку, не покидал сердце ни днем, ни ночью! Но... спасибо врачам, они выходили нашу девочку. Когда дочке исполнился месяц, нас вместе перевели в детское отделение, где еще целый месяц кололи антибиотики и ставили капельницу. И вот в два месяца моя девочка приехала домой…

Юля была долгожданной в нашей семье – несколько лет мы не могли зачать ребенка, и вот случилось чудо – родилась дочка. Кто же мог знать, что она будет инвалидом детства, хотя для нас она обычный малыш. Только кушала девочка не через рот, а через трубочку в животике (гастростому) и после каждого кормления начинала задыхаться от выделяемой слюны. Сначала Юлия сама пугалась, а потом привыкла и просто смотрела на меня такими страдающими глазами, как будто мама чем-то могла ей помочь. 

В январе 2013 года с помощью многих добрых людей мы попали в клинику Штутгарта (Ольга Госпиталь), где профессор Лефф провел хирургическое вмешательство, но к сожалению не решил проблему и отправил нас на несколько месяцев домой, после чего мы должны были вернуться на полную гастральную транспозицию, которая позволит дочке быть, как все детки и кушать ротиком. Это требовало новой огромной для нашей семьи суммы! Мы были в ужасе, и я начала обращаться в фонды. Российский фонд "Второе дыхание" собрал для нашей дочери около 3 миллионов рублей в сентябре 2013 года. Клинику было решено поменять, фонд должен был оплатить ту же самую операцию в университетской клинике г. Тюбингена. С сентября по декабрь мы ждали, пока фонд произведет оплату, Юле становилось все хуже и хуже. Фонд объяснял задержку с оплатой плохой работой Сбербанка России, а мы все ждали и ждали, наблюдая как гаснет наша кроха. В долг клиника отказывалась принимать категорически, но деньги так и не поступили в полном объеме от фонда, а лишь часть. В декабре 2013 фонд сообщил нам, что оплачена такая же операция в клинике Ганновера неизвестным спонсором, собранные средства фонд оставит для Юли до конца ее лечения, на случай увеличения счета. Все, что у нас было, около 700 тысяч рублей, мы отправили в фонд для Юли в общую "копилку". Фонд нам оплатил перелет, проживание за 2 месяца, переводчика в клинике на общую сумму 300 тысяч рублей. 

В январе 2014 Юлю успешно прооперировали, но в ходе операции хирург задел связку, вытаскивая оборудование. Лор клиники перестраховался и Юле установили трахеостомическую трубку. Время шло, Юляша поправлялась, начала кушать ротиком, пищевод теперь целенький. Оставалось понаблюдать за связкой, закончить необходимые бужирования. Деньги в клинике закончились, а фонд отказался оплатить продолжение лечения! Мы были в ужасе и никак не ожидали подобного! Следом последовал новый удар, врачи обнаружили у Юли цимбоцефалию, ей проверили головку и врачи пришли к неутешительному выводу: Юле нужна операция, и времени совсем нет! Дело в том, что российские врачи не увидели быстро заросшие швы на головке, это и спровоцировало цимбоцефалию. Операция предстоит сложная, Юле будут распиливать череп в местах швов, затем последует длительный реабилитационный период и ношение специального шлема, который Юле сделают для ее головки. Все это стоит безумных денег! У нас их нет, к сожалению. Счет на новую операцию клиника выставила на 24 400(!), у нас этих денег нет. Мы не можем выехать из Германии, поскольку врачи наблюдают за пищеводом и связками, долг увеличивается и за эти врачебные манипуляции. Я умоляю вас, помогите нам вылечить ребенка! Это очень страшно, когда есть все перспективы для полного выздоровления, но совершенно нет средств!

С уважением, Альбина Соколова

Если Вы желаете помочь маленькой Юле, пишите нам на электронный адрес: info@grosses-herz-fuer-kleine.de