Лиза, 3 года, Ялуторовск, Тюмень, Россия

История болезни маленькой Лизы

Обращение фонда

Фонд принял новую девочку, Бояринкову Елизавету.  

Жизнь ребенка напрямую зависит от питания, которое ребенку приходится получать искусственно-медикаментозным путем. 

Елизавета родилась в крепкой достойной семье с четырьмя детьми.  Во время кризиса  родители остались без работы и семья с четырьмя детьми, один из которых – тяжело больная Лиза — оказалась за гранью нищеты. Правительство Российской Федерации    отказалось  оказывать  семье с больным ребенком  помощь. Препараты для Лизы стоят огромных денег, но без них ребенок не сможет жить.  Наш фонд будет бороться за жизнь и права этой девочки.  

Больные с таким диагнозом как у Лизы не редкость. В мире ведутся научные работы в этом направлении и каждый день приносит новые открытия.  Данная тема очень актуальна в медицине  - в поле зрения оказываются не только дети, но и взрослые с патологиями, с раковыми и другими заболеваниями. Этой проблеме уделяется большое внимание, поэтому научные разработки продвигаются очень быстро. В любой момент может появиться решение и Лизиной проблемы. Наша задача - создать условия, чтобы ребенок дожил до этого светлого дня. Огромная благодарность всем, кто готов помочь маленькой Лизе!

Ребенку в месяц нужны 15 единиц Магистралей и два вида Интрапуров. Мы с удовольствием примем также пожертвования для Лизы этими расходными материалами. (Фото прилагается) 

Мы собираем средства на медикаменты и расходное оборудование Лизе, расходный

материал - для медицинского оборудования, инфузомат для питания (инфузомат

немецкой фирмы BBraun).

Обращение о помощи

Я, Бояринкова Наталья Анатольевна, проживающая по адресу: Россия, Тюменская обл., г.Ялуторовск, ул.40 лет Октября, д.53 (627016). Электронный адрес: boyarinkova-nata@yandex.ru Телефон для контакта: +79199311288. мама девочки, которой нужна помощь на приобретение лекарственного препарата для закрытия катетера ТАУРОЛОК С УРОКИНАЗОЙ.

Бояринкова Елизавета Владимировна, 09.10.2012 г/р

 Основной клинический диагноз: Пострезекционный синдром короткой тонкой кишки (90 см тонкой кишки после  STEP, отсутствие толстой кишки). 

Осложнения: синдром мальабсорбции, мальнутриции, мальдигестии. Гипотрофия 2 степени. Энтероколит смешанной этиологии. Железодефицитная анемия 2 степени

Сопутствующие заболевания: задержка темпов психомоторного развития

Лизонька очаровательная большеглазая улыбчивая маленькая девочка, которая изо всех сил борется с тяжелой болезнью. Врачи не давали ей шансов, ведь по статистике дети с таким заболеванием долго не живут. Как было нам сказано, что до года не доживают совсем... А наша крошка жива, улыбается и стремится всеми силами жить! Сейчас ей просто необходима помощь и поддержка взрослых, нас с вами! Лизонька четвёртый ребенок и долгожданная дочка в семье, у неё есть три старших братишки! 

Признаки заболевания были выявлены еще во время беременности, это спасло нашей девочке жизнь! В первые же сутки жизни дочке была сделана операция, после которой у неё осталось только 40 см тонкой кишки и левые отделы толстой. Не буду описывать, что мы пережили находясь в нашей областной больнице, нам сразу сказали, что больше ничего сделать нельзя, что такие дети не живут, ни на что не надейтесь. И мы бы не выжили, если бы не случайность, которая спасла нашей дочке жизнь! О нас узнали в Москве в РДКБ и в срочном порядке вызвали на лечение туда. Забирали мы ребёнка из реанимации сами, нам не дали даже сопровождения... Но не будем об этом сейчас.... В РДКБ нам попался замечательный лечаший врач. Нам сделали энтеропластику тонкой кишки, увеличив её до 90 см, но удалили толстую оставив всего 10 см. Девять месяцев скитания по больницам с нашей девочкой, сколько всего мы пережили. Но состояние Лизы стало нормализовываться, появилась положительная динамика в развитии. И вот наконец-то в июле 2013 мы оказались дома, где нас так ждали наш папа и три старших  братика. Но вернувшись домой мы столкнулись со стеной непонимания, с множеством проблем, которые пытаемся решить до сих пор. 

 В результате первой операции малышке удалили большую часть кишечника, отсюда синдром короткой кишки. Это значит, что кишечник Лизы не усваивает пищу и питаться она может исключительно с помощью специальных смесей, а основное питание получает через капельницы парентерально. В свои первый год девочка уже перенесла две тяжелейшие операции: первую - сразу же после рождения, вторую - по удлинению кишечника (в Москве в РДКБ), энтеропластика. Сейчас Лиза находится дома, со своей семьей на домашнем парентеральном питании. Ей установлен специальный долговременныйы катетер Бравиак. Для лечения дочке назначены капельницы с дорогостоящими препаратами. Сколько продлится курс лечения - пока неизвестно. Мы, родители и родственники Лизы собираем деньги на лечение, но собранных средств всё равно не хватает! Без необходимых препаратов малышка просто не выживет!Чтобы жить, Лизоньке необходимо ежедневно получать парентеральное питание, принимать множество лекарств для пищеварения, лекарства для нормальной работы печени, а также необходимо специальное питание Пептамент Юниор, Клинутрен Юниор, Педиашур... 

Мы, родители Лизоньки, умоляем помочь нашей единственной доченьке жить! Ведь все это приходится искать и покупать самим! Часть препаратов для парентерального питания выдают в детской поликлинике. А вот остальные препараты и весь РАСХОДНЫЙ материал: магистрали для инфузомата-волюмата, соединительные линии (ляйтунги), кранчики переходники, фильтры для линий и многое другое приходится покупать самим! Мы стараемся выходить из этой ситуации, ведь от этого зависит жизнь нашей дочки.

С рождения дочка находится на домашнем парентеральном питании и работа катетера для нас очень важна! А сейчас возникли с этим проблемы. Мы находимся в регионе, где никто не умеет работать с такими катетерами Braviak. Поэтому для улучшения его работы нам очень нужен препарат для закрытия катетера ТАУРОЛОК С УРОКИНАЗОЙ. В нашем регионе его нет возможности приобрести. Он есть в московских аптеках и очень дорогостоящий. У нашей семьи просто нет средств и возможности его приобрести.

ПРОСИМ, НЕ ПРОХОДИТЕ МИМО ДЕТСКОЙ БОЛИ И СЛЕЗ! ПОМОГИТЕ, ПОЖАЛУЙСТА С ПРИОБРЕТЕНИЕМ НУЖНОГО ЛЕКАРСТВЕННОГО ПРЕПАРАТА ДЛЯ ЗАКРЫТИЯ КАТЕТЕРА ТАУРОЛОК С УРОКИНАЗОЙ!

Немного о нас... (для информации)

Мы действительно многодетная семья из г. Ялуторовска Тюменской обл. (Хотя никакого подтверждения не имеем, кроме детей. У нас в области даже свидетельства не выдают такого). Я - учитель начальных классов, сейчас нахожусь в отпуске по уходу за дочкой до 3-х лет), папа попал под сокращение на работе и сейчас пока оформлен по уходу за ребёнком инвалидом. У нас четверо детей: три старших сына (Никита - 18 лет, Даня - 12 лет и Костя-7 лет) и дочка Лизонька, которой 2 года. 

Наше материальное положение семьи исходит из моего пособия по уходу за ребёнком до 3-х лет, пособия по инвалидности дочки, пособие папы, по уходу за ребёнком инвалидом, стипендии старшего сына  в аграрном колледже.

Медицинское обеспечение: вопрос с этим решается до сих пор.

С приобретением шприцевого дозатора нам помогла наш лечащий врач Юлия Валентиновна. Ещё один дал в пользование Зубашев Игорь Константинович, глава пациентской огранизации "Ветер Надежд", организация, которая занимается проблемами деток с синдромом короткой кишки и другими нарушениями в работе ЖКТ. Мы искренне благодарны Игорю за все, что он для нас сделал, его поддержку невозможно переоценить!

Первое время (7 месяцев) водная линия капала без аппарата. Капельно высчитывали сами скорость. Проблем была куча! То капать перестанет, то слишком быстро, то наоборот слишком медленно. Ночью караулили капельницу. В феврале нам фонд "Ветер Надежды" предоставил инфузомат фонда в пользование (который мы уже вернули). А в марте нам местный фонд "Ключ к жизни", через главного педиатра Тюменской обл. Павловой О.В. подарили для Лизоньки личный инфузомат волюмат Agilia и 90 линий систем для него. 

На первое время (3 недели) всем необходимым для парентерального питания нас обеспечили, выписывая из РДКБ Москвы. У себя везде первоначально получали отказы, у нас в городе даже не знали лекарственных препаратов с таким названием. Супруг обошёл множество инстанций (обходит и до сих пор). После обращения к депутату Областной думы дело немного сдвинулось с места. Согласно решению департамента Тюменской области √2019/58 от 02.19.2013г.  Нам выдают частично препараты для внутривенного питания (глюкостерил, трисоль, аминовен инфант, диптевен, липофундин, виталипид, аддамель) через больницу, детский стационар. Но чтобы и это получить, приходится постоянно ходить напоминать, стучать в закрытые двери. Тогда они делают заказ препаратов. Ну а как быстро это все найдут и придет никто не гарантирует. Все остальное, что не получаем для парентерального и перорального питания приобретает сами. Многого у нас в области нет, приходится заказывать через курьерскую службу, знакомых. Из лекарственных препаратов, которые принимает наша девочка, а их множество, нам выдают по рецепту через аптеку только креон и кальций 3д Никомед.

Расходный материал для капельницы не предоставляются бесплатно в рамках территориальной программы (ответ из департамента Тюм.обл.), поэтому приобретается самостоятельно. Все чеки сохраняются для представления в органы соц. защиты. В позапрошлом году нам было выделено всего 40 тыс. материальной поддержки, а в том 50 тыс. А в этом году нам совсем отказались возмещать, ссылаясь на новый приказ, что теперь материально возмещают раз в два года и не более 40 тыс.руб.

Но если посмотреть расходы, то их намного больше.

Думаем, вам было бы интересно узнать, обращались ли мы куда либо с нашей ситуацией? Да, конечно! Мы обращались, и не один десяток раз! Не считая того, что писали в наши местные газеты, мы так же обращались:

- к депутату областной думы В.А. Ковину. Получили ответ от Департамента Тюменской области, что препараты должна выделять детская поликлиника, а расходы на расходный материал для парентерального питания оплачивать соц.защита.

- ходили в прокуратуру за советом. Там сказали, что пока письменного отказа не будет бесполезно... Нам же ведь выдают, со скрипом, частично, пусть и с задержками, но выдают....

- два раза писали Президенту: на горячую линию и в приемную президента. Был ответ из приёмной призедента, который ну очень удивил, что мы практически ни в чем не нуждаемся, что нас всем обеспечивают. Только не понятно зачем тогда мы все сами покупаем???

- информация о Лизоньке размещена на сайте благотворительного фонда ПОМОГИ СПАСТИ. Два раза фонд нам оплачивал покупку расходного материала: соединительные линии инфузионные, мини Спайки, краны 3-ходовые, шприцы 50 мл. (6000 и 7990)

С уважением, семья Бояринковых!