Юлиана, три года, г. Вязьма, Смоленская область, Россия

История болезни Юлианы

Письмо-обращение мамы Юлианы

Здравствуйте, уважаемый фонд и все жертвователи! Обращается к вам мама Юлианы Бойцовой. Моя доченька родилась абсолютно здоровой, но спустя два  месяца неожиданно начались судороги. Я испугалась и вызвала скорую помощь. Ребенка сразу забрали в реанимацию. Спустя пять дней мне отдали безжизненное тельце ни на что не реагирующего ребенка. Что они с ней сделали и что там случилось, остается тайной. Где мы только не были и что мы только ни делали, ничего не помогало. В апреле 2014 года Юлиане была сделана операция по вживлению вагусного стимулятора блуждающего нерва и введена кетогенная диета. В сентябре 2014 года мы были в НПЦ Солнцево на контроле. И какого же было мое удивление и счастье, когда мне сказали, что у Юлиаши чистое ЭЭГ. То есть в мозге нет больше эпиактивности. Врачи разрешили перейти к  реабилитации. Появились даже некоторые результаты, мы впервые услышали смех нашей Юленьки, я не могла сдержать слез. 

Через три месяца сделали контрольное ЭЭГ.  Приступов не было, но эпиактивность оставалась достаточно высокой, особенно во сне, то есть мозг практически не отдыхал. И снова смена препарата. Но и он не дал результата, эпиактивность оставалась высокой, а от препарата Юля становилась сонной и вялой. Казалось, что уже все испробовано и выхода нет никакого. 

Но Господь, закрывая перед нами одну дверь, открыл другую. Профессор  В.М. Студиникин в Научном центре здоровья детей в Москве, изучив наши выписки и осмотрев Юлю, сказал, что лекарства в нашем случае вряд ли помогут и что основной упор в лечении стоит делать на кетогенную диету. Нужно добиться такого результата по кетогенной диете, чтобы в результате придти к монотерапии, то есть прийти к приёму всего одного препарата, а не трёх как сейчас. Но соблюдать диету нужно строго, любое отклонение от неё может свести на нет весь эффект. Чтобы диета принесла максимальную пользу, нужно учесть множество факторов и индивидуальных особенностей организма. 

Мы стали искать клинику, имеющую наибольший опыт в использовании кетогенной диеты как метода лечения фармакорезистентных эпилепсий. Таковой оказалась Фильдерклиника в Германии. Мы попали туда в октябре 2015 года. Полтора года до этого ребенок жил в состоянии хронической гипоксии из-за неправильно  подобранной диеты. В крови, а значит и в мозге, было недостаточно кислорода. В Германии нам откорректировали диету и отменили назначенные до этого препараты. 

После приезда из клиники Юлиана просто ожила. И у нас снова появилась надежда. В феврале 2016 года мы снова ездили в клинику, сдали все анализы и сделали ЭЭГ.   Наша ночная 100% эпиактивность снизилась до 30%, это сопровождается  улучшением психоэмоционального состояния. Юлиаша стала улыбаться и  реагировать на окружающих. Ночью появился промежуток сна, когда эпиактивность отсутствует, мозг в этот период отдыхает и под утро начинает нормально работать, в нужном ритме и с хорошей скоростью. Это дает нам надежду, что, если нам удастся побороть оставшуюся эпиактивность, мозг начнет нормально функционировать. Доктор Рене Мадлин, главный врач детского отделения, выписал препарат брома, высказал надежду на успех в нашем лечении и назначил очередной контроль на 11 июля 2016 года. Кетогенная диета - эффективный и безопасный способ лечения эпилепсии, если он находится в грамотных руках и под постоянным контролем. Каждые 3-4 месяца на протяжении двух лет нужно проходить контроль результатов лечения. 

Я обращаюсь к добрым людям с просьбой помочь нам оплатить предстоящую поездку в клинику и стоимость лечения. За три года непрерывной борьбы за жизнь дочери мы исчерпали все свои финансовые ресурсы. Я от всего сердца благодарна всем, кто откликнулся на нашу беду и протянул нам руку помощи!

С уважением,  Светлана Бойцова

Кто желает помочь маленькой Юлиане, пишите нам на электронный адрес: info@grosses-herz-fuer-kleine.de