Катя Червонкина, 9 лет, г. Москва, Россия

История болезни Кати

"Добрый день!

У моей дочери, Червонкиной Екатерины, 2008 года рождения – тяжелый редкий врожденный порок развития – экстрофия клоаки, который встречается в 1 случае на 250000 новорожденных. Катя родилась преждевременно и уже на 5 сутки перенесла операцию продолжительностью 8 часов. За эти девять лет было еще много операций и различных ситуаций. На настоящий момент у ребенка цистостома (мы проводим периодическую катетеризацию раз в 3 часа) и илеостома (толстой кишки нет), поэтому и перспектив восстановления в общем-то тоже. Кроме того, есть выраженные ортопедические нарушения, мочекаменная болезнь.

Мы постоянно пользуемся калоприемниками. Учитывая тот факт, что стома у Кати имеет не очень удачное строение, располагается вровень с кожей, ей постоянно требуются калоприемники с особой, вогнутой пластиной, другие не стоят, постоянно отклеиваются, что вызывает сильное раздражение кожи. К сожалению, именно такие калоприемники нам не выдают в стомакабинете, их просто нет. Те, что выдают, нам не подходят абсолютно, жалко ребенка. Мы покупаем калоприемники самостоятельно. И это необходимо делать постоянно. В лучшем случае пластина с мешком держится 3 дня, соответственно бывает и раньше отклеивается. Так получается, что в последнее время стоимость этих расходников возросла ровно в два раза, соответственно на 3 дня выходит около 400 руб, а нам они необходимы постоянно, пожизненно. Вроде как нам должны оформлять индивидуальную закупку в стомакабинете, но сколько времени это займет, непонятно. Обращаемся к вам с просьбой помочь нам приобрести расходники на период ожидания закупки.

С уважением

Анастасия Северина и Катя" 

Кто желает помочь маленькой Кате, пишите нам на электронный адрес:

info@grosses-herz-fuer-kleine.de