Все началось с того, что основателю фонда, матери троих детей, в начале 2013 года попалась на глаза статья об истории Александра Долгова, «ребенка-бабочки» из Российской Федерации,  больного  буллезным эпидермолизом. Это редкое генетическое заболевание до сих пор считается  неизлечимым, но, как оказалось, может быть при определенных условиях побеждено. Научная группа в США, работавшая над поиском кардинального метода лечения данного заболевания представила всему миру метод лечения, давший первые положительные результаты. Саше Долгову, к сожалению, помочь не удалось. Не потому, что метод не подействовал, – потому что не успели.  Мальчик умер от полученной в жару кожной инфекции,  - наряду с раком кожи наиболее распространённая причина гибели «детей-бабочек». 

Один ребенок на 50 тысяч родившихся - такова статистика для детей с диагнозом буллезный эпидермолиз. Не такая уже редкость. Саша Долгов был ровесником другого ребенка, принявшего участие в американской научной программе. В этом случае ученым удалось перевести болезнь из тяжелой стадии в легкую. Если бы Саша Долгов успел попасть на лечение, он бы жил. И жил полноценной жизнью. Научная программа поиска методов лечения для больных буллезным эпидермолизом в США была закрыта!  Из-за недостатка участников…

В сентябре 2013 года группа волонтеров, помогающих в организации своевременной медицинской помощи детям с редкими и тяжелыми заболеваниями, объединилась и основала в Германии фонд „Großes Herz für Kleine“ e.V. - «Большое сердце маленьким». За несколько месяцев существования фонд организовал бескорыстную помощь не одному ребенку. Надо ли говорить, что эти дети практически не имели шансов выжить в родной стране.